Лариса Байда очолює відділ нормативно-правового та юридичного забезпечення діяльності Національної Асамблеї людей з інвалідністю (НАІУ). Вона працює у Асамблеї вже 14 років. Останнім часом Лариса помітила, що у русі за права людей з інвалідністю почався розкол. У групах на Фейсбук користувачі почали цькувати її. З невідомих номерів телефонували та погрожували. Лариса Байда вважає, що це пов’язано з її роботою в Асамблеї. Ми поговорили з Ларисою про те, чим займається організація та чому погрози можуть бути пов’язані з її діяльністю.

Нещодавно Ви писали на своїй сторінці у Фейсбук, що про Вас розповсюджують неправдиву інформацію та погрожують. Які саме погрози Вам надходили? 

На мій телефон дзвонили невідомі та приходили повідомлення з погрозами. Писали, що цеглина впаде на голову, і натякали, що на вулиці можуть трапитися різні неприємності. Мої колеги також говорили, що їх цькують у групах на Фейсбуці. Про колишню виконавчу директорку писали, що нібито вона вкрала гроші. Їй теж дзвонили. Радили не подаватися на державне фінансування. Вона запитала, чи це погроза, і невідомий відповів: “Так, але погрожую не тільки я, але й інші організації. Якщо ви подасте два проєкти, то начувайтеся”. 

Про мене користувачі груп у Фейсбуці писали, що мене пора удавити, бо я пишу звіти у міжнародні організації та співпрацюю з ООН. Писали, що я відпрацьований матеріал і що треба дати дорогу іншим. І все це з лайкою. Мене засмутила ця ситуація.

Через це я написала пост, що більше не братиму слухавку з незнайомих номерів. Я перестала користуватися Фейсбуком, бо відповідати користувачам на цькування займає багато часу. Замість того, щоб займатися захистом прав людини і покращувати політику, ми починаємо цькувати один одного.

Як Ви вважаєте, із чим пов’язані погрози та цькування? 

Я думаю, що це пов’язано з діяльністю Асамблеї. Останнім часом у русі за права людей з інвалідністю почався розкол. У мене враження, що ми комусь заважаємо. Можливо, це через політику, яку  впроваджує Асамблея в питаннях інвалідності. Не всі громадські організації хочуть вчитуватись у кожен нормативний документ, що призводить до поверхових і помилкових рішень. Захист прав людей з інвалідністю це копітка щоденна та системна  робота. У вирішенні питань людей з інвалідністю немає перших і останніх.

Поясніть, будь ласка, на що впливають нормативні акти?

Я працюю в Асамблеї вже 14 років. Велику частину моєї роботи займає оцінювання законодавчих актів та підготовка рекомендацій для державних органів. Оскільки Асамблея – це всеукраїнське об’єднання, то рішення не приймаються лише київським Секретариатом. Спочатку ми консультуємось з організаціями, які займаються певною темою, наприклад, впровадженням інклюзивного навчання, працевлаштуванням, реабілітацією та послугами для людей з інвалідністю.

В Україні вже третій рік пишуть стратегію інклюзивної освіти. Ми проконсультувались з нашими організаціями і дійшли висновку, що практика відрізняється від теорії. Наша організація не погоджує цю стратегію, бо ми не бачимо доцільності у прийнятті цього документу, особливо через три роки.

Державні органи прислухаються до рекомендацій Асамблеї?

Так, інколи ми сперечаємось, але нашому професіоналізму довіряють. Загалом у нас непогане законодавство, але найбільша проблема у тому, що законодавчі норми не виконуються. І приймати нові законодавчі норми треба комплексно і послідовно, щоб потім не переробляти. 

Зараз дії уряду хаотичні. Пандемія тому приклад. Уявімо, що людині з інвалідністю у маленькій громаді треба отримати медичну послугу під час карантину. Усе закрито, транспорт ходить раз на день. Як доїхати до лікарні? Треба, щоб курсувало соціальне таксі або продумати транспортну розв’язку. Ми постійно наголошували на тому, що медичні заклади не пристосовані для людей з інвалідністю, особливо для тих, хто має фізичні порушення. Як людина, яка не чує, може лежати у лікарні у важкому стані з коронавірусом, якщо її ніхто не розуміє?

Скільки зараз українців з інвалідністю?

За офіційною статистикою в Україні на січень 2020 року проживає більше двох з половиною мільйонів осіб з інвалідністю. Але  ми думаємо, що їх значно більше – до  десяти відсотків від загального населення. 

Не всі хочуть оформлювати інвалідність, бо кажуть, що система бюрократична. Деякі мами не оформляють своїм дітям інвалідність, щоб не привертати увагу. А ще через військові дії людей з інвалідністю стало більше. 

Окрім того, Україна веде статистику за старими підходами. Ми не використовуємо Міжнародну кваліфікацію функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я (МКФ) та не застосовуємо рекомендації Вашингтонської групи. Ми не враховуємо всі порушення при зборі статистичних даних, тому статистика в Україні завжди буде відрізнятись від інших країн. 

Наприклад, якщо у людини поганий зір, вона не може прочитати цінники у супермаркетах або оголошення у медичних закладах. Така людина вже є користувачем послуг для людей з інвалідністю, але статистична система таких людей не враховує. 

Ви часто спілкуєтесь з людьми під час просвітницьких заходів. Які стереотипи Ви чули про людей з інвалідністю?

Ми звикли, що інвалідність видима. Коли ми кажемо про інвалідність, уявляємо людину на візку. Але є невидима інвалідність, наприклад, слабозорі чи ті, хто погано чують, особи, які мають цукровий діабет, стомовані хворі та люди з епілепсією.

Людей з інвалідністю досі сприймають як жебраків. Якось мій колега, який пересувається на візку, зупинився перед пішохідним переходом і розгорнув блокнот. Щось хотів подивитись у ньому. Повз нього проходив чоловік і поклав 20 гривень на блокнот.

Багато роботодавців думає, що люди з інвалідністю – неефективні працівники. Думають, що людина весь час буде на лікарняному. Але люди з інвалідністю тримаються за роботу і радіють, коли їх влаштовують офіційно. Ще роботодавці переживають, що треба буде забезпечувати доступність. Але доступність важлива для всіх. І для людей похилого віку, і для дітей, і для тих, хто має тимчасову інвалідність, наприклад, через перелам руки. 

Ще кажуть, що з людьми з інвалідністю обов’язково треба нянчитись. Але багато з них самостійні або мають супроводжуючого. 

Але найбільше ми з колегами сміялися, коли почули стереотип про те, що жінки з інвалідністю народжують дітей з інвалідністю. Еге ж, одразу на візку дитину народжують. Звісно, це не правда. Втім, багато українців питає, навіщо жінкам з інвалідністю народжувати… 

До цього часу не всі хочуть спробувати сісти у візок. От ви б сіли у візок?

Я б спробувала заради експерименту. 

А деякі люди не хочуть навіть у якості експерименту, бо бояться забобонів – думають, що з ними щось трапиться, і вони будуть користуватись візком усе життя. 

Якщо людина наважилась відкрито говорити про інвалідність, що її чекає?

У нас в офісі працює дівчина, вона закінчила економічний факультет з червоним дипломом. Вона довго не могла влаштуватися на роботу, бо чесно казала роботодавцям про інвалідність. Через це не всі люди розповідають про інвалідність, якщо вона невидима. Багато відомих людей не кажуть відверто про інвалідність. Але говорити чи не говорити – кожен вирішує сам. Люди з інвалідністю мають індивідуальну програму реабілітації. Її треба показати роботодавцю, щоб він має створити умови праці. Наприклад, це може бути стіл з ніжками, вищими за звичайні.

Чи помічаєте Ви зміни у ставленні до людей з інвалідністю?

Так, ставлення змінюється. Я пам’ятаю матерів, які протестували проти того, щоб з їхніми дітьми навчалися діти з інвалідністю. Зараз у школах все більше можна побачити дітей з інвалідністю. Ставлення змінюється через ЗМІ, коли журналісти пишуть про перемоги паралімпійців на змаганнях. Паралімпійці дуже впливають на ставлення українців до людей з інвалідністю. Я не можу сказати, що зараз ставлення на сто відсотків толерантне, бо за інвалідністю все ще не бачать людину. Але воно змінюється.

Як посприяти зміні ставленню до людей з інвалідністю? 

Покращити рівень толерантності можна тільки просвітництвом. Наприклад, на Заході я бачила програми, за допомогою яких у садочках дітям розповідають, чому діти з інвалідністю інші. На одному з уроків дитина спитала: “Як незрячий хлопчик піде з нами у похід, якщо він нічого не бачить”. І вчитель пояснив, що незрячий хлопчик має тростину і він йтиме за допомогою неї. Якщо буде потреба, то цей хлопчик візьме вчителя за руку. Пояснювали, для чого треба більший туалет, як використовують сучасні технології для людей з інвалідністю, чому деякі діти не розрізняють кольори. 

Деякий час я викладала у вищому навчальному закладі. Якось спостерігала ситуацію: всі пішли на перерву, а один студент з інвалідністю залишився в аудиторії. З ним ніхто не спілкувався. Я запитала про це студентів, а вони сказали, що він якийсь не такий. Тож треба працювати з населеннями на всіх рівнях: з дітьми, студентами та дорослими. За допомогою освіти ставлення нового покоління буде змінюватись.